Associació Síndrome de Turner de Catalunya

+34 644 814 987       info45x@turnercat.org

Fes-te soci/a

Fes una donació

Instagram Linkedin

Hi ha diversos tractaments disponibles per a les dones amb ST, i cada nena/dona ha de ser tractada d’acord amb les seves necessitats individuals. El ST és una afecció per a tota la vida i, com a tal, ha de tractar-se durant totes les etapes de diverses maneres.

La nena/dona amb ST ha d’estar sota la cura d’un endocrí (metge especialista en hormones), inicialment un endocrí pediàtric i a partir dels 18 anys, un endocrí d’adults.

Entre els especialistes que fan el seguiment d’una noia amb ST, també haurà de ser present un ginecòleg/obstetre i, possiblement, un especialistes en audició i cardiologia. També pot haver-hi un psicòleg per a ajudar amb els problemes que puguin sorgir a causa d’una baixa autoestima i dificultats específiques d’aprenentatge.

Aquells casos diagnosticats en l’úter o en néixer han d’estar sota la cura d’un pediatre immediatament després del naixement.

Les nenes amb ST generalment creixen a un ritme normal fins al voltant dels 3 o 4 anys d’edat, quan el seu creixement pot començar a disminuir. En la majoria de les nenes amb ST, és possible augmentar el seu potencial d’altura final amb el tractament amb hormona del creixement (GH). Serà l’endocrí pediàtric qui comenti això amb els pares. L’èxit del tractament amb hormona del creixement depèn d’una sèrie de factors, com l’edat a la qual s’inicia el tractament amb GH, el compliment i el moment en què s’introdueix l’estrogen.

Les dones amb ST poden tenir una vida sexual completament normal. Encara que les nenes/dones amb ST tenen ovaris que no funcionen correctament, tenen un úter i una vagina normals i és possible que algunes dones amb ST puguin tenir un fill utilitzant un òvul de donació i un tractament de FIV. Però com ocorre amb la població normal, això no està garantit. Els bebès amb ST que neixen amb un buf cardíac o un estrenyiment de l’aorta (coartació) necessitaran una avaluació cardiològica experta i ocasionalment necessitaran cirurgia per a corregir el problema.

Les nenes amb ST són més propenses que unes altres a patir infeccions de l’orella mitjana, i les infeccions recurrents poden provocar sordesa si no es tracten a temps. Seria útil una consulta amb un otorrinolaringòleg. Les dones adultes amb ST necessiten controls auditius regulars perquè és comú un cert grau de discapacitat auditiva.

La pressió arterial alta és bastant comuna en adolescents i adults amb ST i ha de controlar-se periòdicament i, si és necessari, tractar-se. També existeix un risc lleugerament major de diabetis i trastorns de la glàndula tiroide en dones amb ST, i això també ha de controlar-se.

L’osteoporosi pot ser un problema degut a la falta d’estrogen, i la TRH (teràpia de reemplaçament hormonal) possiblement pot ajudar a prevenir l’aparició primerenca de l’osteoporosi.

En definitiva, els controls periòdics de salut són imprescindibles per a les dones amb ST, i és recomanable l’assistència a un hospital on hi hagi un equip multidisciplinari que sigui expert en ST.

A Catalunya, des de l’any 2024, tenim desiganats hospitals de referencia.