Associació Síndrome de Turner de Catalunya

+34 644 814 987       info45x@turnercat.org

Fes-te soci/a

Fes una donació

Instagram Linkedin

Cada nena o dona amb síndrome de Turner és diferent i el que és rellevant per a una no necessàriament ho és per a una altra. Viure amb un diagnòstic de ST pot plantejar reptes al llarg de totes les etapes de la vida, però la informació pot ajudar al fet que els problemes que vagin sorgint es puguin anar treballant i vivint amb naturalitat sense crear situacions d’angoixa.

Alguns bebès tenen problemes d’alimentació o problemes de la parla, i en tots dos casos, contactar amb un logopeda pot ser útil perquè ajudi en aquestes situacions.

Algunes nenes tenen dificultats de conducta; això pot ser degut a dificultats per a concentrar-se, a problemes de percepció espacial o d’audició. Si es detecten dificultats en aquestes àrees és important programar una visita amb el pediatre perquè pot fer una derivació a un especialista.

Algunes nenes amb síndrome de Turner poden tenir dificultats a l’escola i en algunes àrees de la seva educació. A causa de la seva talla i a les seves dificultats en coordinació, les classes d’educació física poden ser un problema, així com també algunes matèries com les matemàtiques o la comprensió lectora. Normalment, aquestes dificultats es poden resoldre si els professors són conscients dels problemes que poden estar associats amb la síndrome de Turner. És recomanable, per exemple, permetre asseure’s en la part davantera de l’aula a una nena amb problemes d’audició.

A vegades, una nena amb síndrome de Turner pot beneficiar-se de tenir un dictamen de necessitats educatives especials. La STSS del Regne Unit ha publicat un excel·lent fullet titulat “Com ajudar a la seva filla en la seva etapa escolar: una guia per a pares i professors”, un document informatiu que pot ajudar els pares a explicar la síndrome de Turner als professors de la seva filla. El podeu trobar en l’apartat de Guies d’aquesta pàgina web.

Les burles i l’assetjament escolar també, en alguns casos, poden ser un problema i els pares han de ser conscients d’això i notificar a l’escola tan aviat com creguin que pot haver-hi un incident i encara millor, que estiguin alertes i treballin per fomentin la diversitat i la inclusió a l’aula.

Les adolescents amb ST poden tenir dificultats quan les seves companyes estan entrant en la pubertat i elles encara no. En aquests moments és important escoltar-lai atendre les seves preguntes i donar-li informacions segons vagi demanant. El tractament mèdic que s’administra avui dia normalment permet que les nenes entrin en la pubertat juntament amb els seus iguals, però això depèn de cada noia i del tractament que estigui rebent. És convenient comentar aquest tema amb l’especialista.
En l’adolescència és positiu que les noies Turner puguin relacionar-se amb altres noies que tinguin el mateix diagnòstic i així poder comentar inquietuds i preocupacions que puguin sorgir.

Les noies amb ST, no sempre, però en alguns casos, poden tenir tendència a desenvolupar baixa autoestima i que doni lloc també a episodis d’ansietat. Si es detecten problemes emocionals és aconsellable acudir puntualment a un psicòleg clínic que pugui ajudar amb pautes tant a les noies com a la família.

Si sorgeixen dificultats en l’àmbit laboral es pot recórrer a la figura d’un treballador social per a orientar i ajudar en aquest aspecte. L’orientació laboral en funció de les dificultats presentades poden ser importants a l’hora d’aplicar a una feina així com a l’hora de preparar entrevistes. És important analitzar les característiques d’una dona amb ST i com poden beneficiar en el seu treball i també és important identificar les dificultats per a posar solucions. En aquest web, en l’apartat de Guies útils trobaràs un document sobre el ST en l’àmbit laboral que pot ser d’ajuda.

En el pla relacional, alguns estudis reflecteixen una tendència a tenir dificultats per a establir relacions entre iguals o relacions estables de parella, així com una certa immaduresa emocional. Aquesta tendència depèn tant de factors genètics com de l’entorn familiar, educatiu i social específic en el qual creixi cadascuna, més que per la càrrega genètica de la síndrome. En concret, les nenes Turner a vegades, solen créixer en un ambient de més sobreprotecció respecte als seus iguals. És freqüent també que les famílies i el cercle pròxim tendeixin a relacionar-se amb elles d’acord amb l’alçada i no tant d’acord a la seva edat biològica. Això pot fomentar la dependència de les famílies i de l’entorn íntim i, per consegüent, pot dificultar les relacions fora de la família. És important que la família faci un esforç en aquest aspecte i que arribi a un equilibri per a aconseguir que hi hagi una vigilancia, però que fomenti i animi a buscar l’autonomia i la independència i, sobretot, que fomenti la confiança i el reforç positiu.

El diagnòstic de ST afecta a cada dona de forma molt diferent de nivell emocional. És cert que en algunes etapes poden sorgir símptomes depressius i problemes psicològics associats a mancances hormonals o a aspectes com la talla baixa. Com també pasa amb persones que no tenen un diagnòstic de ST, sempre és important identificar els problemes emocionals i de salut mental i treballar-los amb un especialista. Amb l’ajuda correcta, la vida professional i personal d’una dona amb ST pot arribar a ser plena i satisfactòria.

Actualment la ST encara es coneix poc i és necessari donar-li visibilitat per a aconseguir millores en el diagnòstic, en els tractaments i seguiments mèdics, així com treballar per a fomentar la comprensió, l’empatia, el suport per a aconseguir una plena integració escolar, laboral i social de les dones amb síndrome de Turner.

Recomanacions bàsiques
• Realitzar seguiments i controls de salut per part d’un equip mèdic multidisciplinari des del naixement.
• Des de l’inici de l’escolarització, assegurar avaluació adequada de les competències en àrees importants de desenvolupament (motora, cognitiva, de la comunicació i llenguatge, social) per a poder proporcionar el suport adequat de manera primerenca.
• A l’inici de l’etapa escolar, realitzar una valoració neuropsicològica per a la detecció precoç d’aquelles àrees que necessita reforçar o treballar en programes d’estimulació primerenca (millorar i enriquir la plasticitat cerebral).
• Assegurar el suport psicològic per a un adequat equilibri psicoemocional, sobretot en l’adolescència.
• Buscar estimulació social, necessària per a l’adquisició o interiorització de les habilitats socials.